Il n’existe pas de traitement contre l’Alzheimer. Mais dans ce cas, comment accompagner son proche au quotidien ?
Alzheimer : Accompagner à défaut de guérir
Les maladies neurodégénératives et notamment Alzheimer touchent près de 1,3 million de malades. Il n’existe pas aujourd’hui de médicament pour guérir de la maladie d’Alzheimer.
Ces maladies entraînent avec elles des aidants et soignants qui sont indirectement affectés par ces pathologies particulièrement difficiles à prendre en charge.
Stress et surcharge émotionnelle sont souvent les conséquences de situations quotidiennes douloureuses et parfois violentes. Cependant, des solutions existent afin de mieux accompagner les malades Alzheimer.
Vous avez un proche souffrant de la maladie d’Alzheimer ?
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Quelles sont les innovations dans le domaine de la prise en charge de ces maladies ?
Quels organismes solliciter pour demander un soutien ?
Le collectif Alzheimer pour centraliser les pratiques pour accompagner les malades
L’augmentation du nombre de personnes atteintes par Alzheimer paraît inéluctable. Si l’on peut se réjouir de la hausse de l’espérance de vie, il faut le nuancer avec son corollaire qui est le nombre croissant de malades Alzheimer, malades Alzheimer que l’on ne guérit pas mais que l’on accompagne.
Face à ce constat, le collectif « Alzheimer ensemble construisons l’avenir » à Nantes organise des rencontres où sont débattues les meilleures pratiques afin de lutter contre le vieillissement cognitif. Son objectif est évidemment d’améliorer l’accompagnement des malades en leur proposant des activités stimulantes et qui ont prouvé leur efficacité.
Pour ce faire, il semble indispensable de créer des organismes ou des observatoires spécialisés dans le recensement et l’accompagnement des personnes souffrant de ces pathologies. En effet, on peut déplorer que trop de malades restent confinés dans un anonymat étouffant. Il faut en effet rappeler que 60% des malades Alzheimer restent à domicile, ce qui peut parfois complexifier l’accompagnement.
En proposant des solutions comme le « What Work Center » britannique, il serait possible de mutualiser certaines données et pratiques afin de mieux encadrer aidants et malades.
Dans ce livre, vous trouverez des idées d’activités pour mieux accompagner son proche Alzheimer :
Un observatoire pour voir plus loin
Ce qui ressort d’une interview accordée par le délégué général de la Société Française de Gériatrie et de Gérontologie ou SFGG, c’est qu’il n’existe pas encore un dispositif adapté afin de mieux accompagner les malades Alzheimer. Celui-ci serait un formidable outil qui permettrait de regrouper toutes les initiatives en faveur d’une meilleure prise en charge et surtout de les rendre accessibles au plus grand nombre.
Pour les aidants, cela représenterait une banque de données précieuse afin de mettre en place des pratiques expérimentées et reconnues auxquelles ils n’ont pas forcément accès ou pour lesquelles ils ne sont pas formés. Il permettrait de prévenir la perte d’autonomie.
Cet observatoire aurait pour missions entre autres de :
- Identifier les dispositifs et programmes efficients ;
- Constituer des guides documentés afin de mieux accompagner les malades alzheimer en recensant les pratiques stimulantes ;
- Améliorer les relais afin de diffuser plus largement sur les expérimentations et les pratiques stimulantes ;
- Evaluer les dispositifs en recueillant des retours sur expérience.
- Cet observatoire aurait non seulement un rôle de témoin de l’état de la progression des maladies neurodégénératives mais également de banque de ressources pour les aidants et les professionnels. Il permettrait de multiplier les expériences et les échanges entre ces accompagnants qui ne sont pas forcément en contact.
Les cantous ou unités Alzheimer : des services spécialisés
Depuis les années 1970, des établissements ehpad se sont spécialisés pour accueillir des malades d’Alzheimer. Ce sont des petites structures proposant au maximum 18 chambres individuelles et bénéficiant de personnels formés pour mieux accompagner les malades Alzheimer.
Il s’agit notamment de :
- Favoriser le maintien des compétences de base pour effectuer les tâches quotidiennes afin de ralentir la perte d’autonomie ;
- Limiter les troubles du comportement et tous les comportements à risques comme les chutes ou crises en les anticipant et en apportant un encadrement plus personnalisé ;
- Créer un cadre plus favorable afin de renforcer le lien entre le malade et sa famille.
- Si ces unités CANTOU qui ont vu le jour en Occitanie ce qui leur a valu leur premier nom, elles ont su se répandre sur le territoire pour apporter des solutions en termes d’accompagnement plus actif. Elles restent tout de même trop peu nombreuses afin de prendre en charge les malades à venir. L’importance d’autres ressources accessibles est donc primordial.
Des solutions pour accompagner sans guérir
Si l’on sait malheureusement que les maladies neurodégénératives ne peuvent être guéries, il est prouvé que l’on peut ralentir la perte d’autonomie des malades grâce à des pratiques reconnues.
C’est le cas des TNM Thérapies non médicamenteuses qui proposent des pratiques visant à stimuler différemment les personnes malades. Il est intéressant de diffuser ces solutions dans des établissements comme les ehpad où de nombreuses personnes âgées souffrant de pathologies diminuant leur rapport au monde extérieur sont regroupées.
Des expérimentations à partir de la méthode snoezelen sont également encourageantes. Il s’agit d’apporter une stimulation multisensorielle contrôlée aux malades d’Alzheimer. Cette thérapie est efficace pour les autistes qui ont des difficultés à appréhender la réalité. Étant donné que les personnes âgées subissent également un phénomène de distanciation par rapport au monde réel, ces stimulations accomplies dans un cadre rassurant peuvent s’avérer tout à fait bénéfiques.
La prise en charge des maladies neurodégénératives est en marche. Des solutions et un observatoire dédié sont déjà disponibles. Il reste aux aidants et professionnels à s’emparer de ces outils. Cela permettra de mieux accompagner les malades Alzheimer et à défaut pour pouvoir guérir de la maladie d’Alzheimer.
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Janique BARBET, experte en hébergement pour seniors – Ascelliance Retraite
