Alzheimer et maladies apparentées, comment trouver et choisir un établissement spécialisé ?
Quand le diagnostic est tombé, nous n’avons pas vraiment été étonnés. Cela faisait un moment que Maman semblait perdre la mémoire, on a parlé de désorientation spatio temporelle, et cela s’aggravait. A 78 ans la maladie fait partie des risques à craindre. Nous tenions à bien nous occuper d’elle, alors nous l’avons prise à la maison. Des aides à domicile venaient pendant nos absences pour assurer le relais.
Nous avons fonctionné comme ça quelque temps. Hélas la maladie a atteint un autre stade, les troubles spatio temporels se sont aggravés. Son agnosie Alzheimer était difficile à gérer, c’est devenu de plus en plus lourd. A la fin on craquait… Alors on s’est décidé. Il fallait faire quelque chose et trouver une maison Alzheimer qui puisse l’accueillir. Nous avons consulté notre médecin, épluché les pages jaunes, téléphoné un peu partout à des EHPAD Alzheimer, frappé à quelques portes.
Mais les délais d’attente étaient décourageants, quand ce n’était pas des locaux vétustes un peu trop douteux, ou des établissements surchargés, des personnels exténués. Maman méritait mieux que ça. Le temps passait et il devenait urgent de régler le problème.
Jusqu’à ce que je trouve le site d’Ascelliance sur Internet, et là, tout s’est arrangé ! Enfin Maman est correctement installée, bien entourée par des équipes dont c’est le métier. Parfois elle nous reconnaît encore quand nous allons la voir, parfois non, mais son foyer Alzheimer nous rassure pleinement au sujet des temps qui viendront.
Ascelliance Retraite est un service gratuit qui regroupe les maisons de retraite, les résidences seniors et les établissements spécialisés qui peuvent accueillir les personnes dépendantes quand le moment en est venu. Grâce à son moteur de recherche intégré, il vous donne la liste des maisons ayant des places disponibles et correspondant à votre cas selon votre localisation.
Alzheimer une maladie qui frappe les seniors
Plus fréquemment répandue du fait du vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer est une dégénérescence neuronale irréversible, que l’on ne sait pas guérir. Elle réduit peu à peu les capacités des personnes atteintes, jusqu’à une perte totale d’autonomie.
Les personnes qui en souffrent présentent une palette de symptômes variables, dont ceux qu’on appelle les 4 a de l’Alzheimer : amnésie aphasie apraxie agnosie. Ce sont la perte de mémoire, la perte de la parole, celle de la maîtrise des gestes et celle de la reconnaissance des objets et des personnes.
L’amnésie est graduelle et remonte peu à peu le temps. Le passé disparaît à rebours. C’est souvent ce symptôme qui attire l’attention dans les premiers temps.
L’aphasie est la perte progressive du langage. La personne ne comprend plus et ne peut plus prononcer des phrases compliquées, puis de plus en plus simples. C’est un trouble difficile à vivre pour le malade.
L’apraxie Alzheimer se caractérise par l’incapacité à organiser une série de gestes dans un but défini. Se nourrir seul, s’habiller ou se déshabiller, coordonner une activité devient impossible par lui seul et il a besoin d’une assistance pour tous ces actes.
L’agnosie par définition est un handicap important puisque le malade ne reconnaît plus son environnement. Ses sens fonctionnent, la vue, l’ouïe, le toucher et l’olfaction, mais il n’identifie pas ce qu’il perçoit par l’une ou plusieurs de ses voies sensorielles.
Les troubles spatio temporels peuvent être importants. Des « fugues » peuvent survenir : le patient ne sait plus où il est ni où il va, il part en errance et s’il n’est pas rapidement retrouvé sa vie est en jeu (hypothermie, malaise). Il ne sait plus à quel moment il en est de sa propre existence, ni quelle date il est. Il doit être accompagné dans tous les moments du quotidien, stimulé par des personnes compétentes afin de garder le plus longtemps possible ses facultés et son autonomie. Ceci ne peut être fourni à partir d’un certain stade que dans une maison spécialisée Alzheimer.
Les maladies apparentées en maison de retraite
Plusieurs maladies présentent des ressemblances avec la maladie d’Alzheimer, tout en ayant des causes différentes. A part la démence vasculaire, elles sont également neurodégénératives, mais leurs traitements sont différents et il importe de les différencier.
On distingue les dégénérescences fronto-temporales ou DFT, qui se traduisent par des troubles du comportement, parfois des troubles du langage. Le contrôle de soi est diminué, la personne devient apathique ou dépressive et perd le sens des convenances sociales.
La maladie à Corps de Lewy provoque des troubles de la cognition et de l’attention. Elle peut provoquer des hallucinations. Elle s’accompagne de troubles parkinsoniens, comme des tremblements, des chutes, des syncopes.
La démence vasculaire consiste en troubles cognitifs dus à des accidents vasculaires cérébraux, soit de façon brutale, soit de façon plus progressive par une accumulation de petits AVC. Sa manifestation dépend de la zone du cerveau qui a été lésée, de la gravité de l’atteinte et de la capacité neuronale à rétablir les fonctions.
Au début de la maladie d’Alzheimer
Aux tous premiers stades de la maladie, la personne peut encore vivre chez elle, par la suite elle peut être hébergée dans sa famille. Quand elle reçoit un diagnostic Alzheimer des aides sont accessibles aux proches, pour la prendre en charge ou avoir recours à des auxiliaires de vie.
Quand les aidants ont besoin d’un temps de repos ou sont en incapacité provisoire de prendre soin de leur parent, il est possible de s’adresser à un EHPAD disposant d’une unité de vie Alzheimer. Dans ces unités Alzheimer certains EHPAD peuvent proposer un hébergement temporaire Alzheimer. Des accueils de jour sont également possibles, ou encore un séjour dans une maison de repos Alzheimer.
C’est aussi une façon pour le patient de tester une maison de retraite Alzheimer et de s’habituer progressivement à sa future installation permanente.
En cas d’urgence comme une indisponibilité inattendue ou une sortie d’hôpital, vous devez trouver une solution rapide voire immédiate pour cet hébergement temporaire Alzheimer. L’aide d’Ascelliance sera stratégique dans ce genre de situation puisque le site peut fournir des places immédiatement disponibles en moins de 48H.
Hébergement en EHPAD spécialisé Alzheimer
Comme dans le témoignage cité plus haut il advient un moment où la prise en charge doit devenir professionnelle et être assurée 24h sur 24. La famille ne peut plus y suffire, quelle que soit sa bonne volonté. La surveillance doit être permanente et les soins médicalement adaptés. Il est souhaitable de proposer des activités stimulantes et des apprentissages destinés à remplacer les fonctions perdues. Le suivi psycho-affectif ne peut plus être assuré par la famille, trop impliquée. Elle doit être libérée de cette charge et reprendre sa vie normale, dont elle a souvent été coupée.
Il faut alors chercher un EHPAD spécialisé Alzheimer pour accueillir le malade. Les difficultés sont nombreuses : dans certaines régions ils sont saturés et les listes d’attente sont longues. Les délais peuvent aller jusqu’à plusieurs mois. De plus votre parent doit remplir les conditions nécessaires pour l’admission.
Vous n’avez pas forcément le temps de visiter ces établissements, pour vous assurer de leur état de propreté et de respect des normes – heureusement les maisons de retraite sont maintenant surveillées et évaluées, mais il reste du travail pour que tout soit à jour. Prendre contact avec les équipes pour être sûr de la compétence professionnelle bien sûr, mais aussi des qualités humaines des intervenants, exige beaucoup de disponibilité.
Vous voudrez trouver quelque chose près de chez vous, afin de pouvoir visiter votre parent aussi souvent que possible, car vivre Alzheimer en EHPAD demande une adaptation au début. Vous voulez que l’environnement soit plaisant. Votre prospection doit être exhaustive comme seul un moteur de recherche spécialisé pourra le faire. Ensuite vous apprécierez d’avoir des avis fiables sur les établissements de votre région, afin de privilégier les meilleures maisons et choisir à coup sûr celle qui conviendra le mieux pour ses prestations, sa réputation et la qualité des soins apportés.
Vous pourrez choisir un MAPAD, qui garantit la chambre individuelle ; ces établissements bénéficient maintenant des mêmes prestations que les EHPAD, qui sont l’équipement médical, le personnel médical et des accompagnants correctement formés.
Les aides et les droits en maison de retraite
Les personnes âgées atteintes qui demandent l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) font l’objet d’une évaluation à travers la grille AGGIR (Autonomie, Gérontologie, Groupe Iso Ressources) qui leur affecte ensuite un niveau dans la grille GIR. Les activités évaluées sont celles de communication, de repérage dans le temps, de propreté, de déplacement… Le résultat détermine leur potentiel d’autonomie, de 1 (besoin permanent de la présence d’accompagnants) à 6 (personne autonome). Leur admission dans un EHPAD est fonction de cette estimation et les aides offertes comme une allocation pour maison de retraite sont proportionnelles à leur degré de dépendance. Ils peuvent toucher également une aide au logement : ALS ou APL en maison de retraite en fonction de leurs revenus.
